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牵手陪伴生命的最后一程
供稿单位:市青志协(市义工联)  查看次数:1910 次  更新时间:2012-03-03 00:00

2010年底,上海市浦东手牵手生命关爱发展中心(以下简称“手牵手”)获得“李连杰壹基金?腾讯潜力典范奖”。没多久,手牵手的“守护?天使”临终心灵陪伴项目,又获得了首届“中国社会创新奖”的优胜奖。就中国范围而言,临终关怀的出现已经20多年了,但依然没有得到社会的普遍关注。而“手牵手”于2009年3月正式开展工作,志在做最专业的生命关怀NGO,短时间内就引起了业界的普遍关注和好评。作为一家NGO的“手牵手”是怎么介入这个在中国刚刚兴起的领域并开展工作呢?
 


“手牵手”由上海汶川地震“心理援助志愿团”发展而来。2008年四川汶川大地震发生后,上海一些有心理咨询背景的人想去做点事情。在上海社区心理健康与发展专业委员会主任刘素珍的发起召集下,组建了一个60多人的志愿者团队,从5月19日进川,到8月初北京召开奥运会回沪,两个多月的志愿经历让志愿者们有了一个感悟:如果想将事情做好做专,让更多的人持续受益,光靠志愿者的热情是不够的。


 


志愿团回到上海后,大家又重回各自的生活轨道。2008年8月的志愿者聚会中,曾经在上海市肿瘤医院综合治疗科参加过志愿活动的一位志愿者提起了肿瘤医院非常缺乏能够面对死亡压力的志愿者。这样一个偶然的讯息,触动了回沪的黄卫平(手牵手创办人):“我们这些经历过汶川心理援助考验的人,不就是他们急需的吗?”


 


依托上海市肿瘤医院75年丰富的肿瘤治疗经验,尤其对中、晚期癌患病友的对症支持舒缓治疗经验,留美归来的成文武主任在综合治疗科(也即传统称谓的“姑息治疗科”)基础上创办了上海三甲医院中唯一的临终关怀科,希望能填补国内癌症治疗中医疗人文关怀服务欠缺的空白。“从经济利益角度核算,这类科室也是医院唯一不挣钱的科室,能给我十几个床位已经是破天荒了,但要真正做好临终关怀,为癌症晚期患者提供生命最后几个月的特殊照护,还必须关注病人及其家属的心理,发展相关的专业服务”。在推动过程中,成主任坚定的信念、把困难当动力的幽默和以病人利益至上的医德,感染了所有的人。


 


事实上,在“手牵手”开始工作以前,医院也有过一段志愿者团队介入的经历。因为当时对志愿者的管理和志愿者心理支持等没有及时跟上,志愿者流失率很高,服务也缺乏专业性,数量从第一次30人,到第二次的16个人,第三次只有8个人。这样断断续续的活动,一年下来,只剩下了两个志愿者。缺乏保障、缺乏质量的志愿服务,曾经一度让成文武主任对志愿者的介入很失望。“如果有个心理专业的组织来协作,不但可以弥补医院人力的空缺,专业服务也能够得到真正的展开。”“手牵手”就是从这里开始了公益创业。


 


为能够在三年内建立起“全人—全程—全队—全家”的整体照护模式,从2008年9月开始,“手牵手”与肿瘤医院合作,进行了长达一年多的研究探索和坚持不懈的努力。 “手牵手”以病人为中心的服务流程设计严格、井然有序,这也是在实践中反复摸索出来的。“手牵手”副主任王莹说:“从2008年开始调研、反复讨论和试验性的尝试,现在和当初已经相去甚远了。建立,推翻,再推翻,再建立,这个过程我们反复了3~4次。”


 


“手牵手”面对的是晚期癌症病人的特殊生活状态在临终期的不同阶段,为病人家庭提供服务这也要充分考虑病人及其家属的个体情况。“手牵手”第一时间从医院获得病人入院的基本信息,和家属沟通后,进一步了解病人家庭的整体状况,包括病人本身特点以及家庭模式后,通过前期评估建立初步方案,再和病人讨论确定整体的服务方案。


 


对于临终关怀乃至生命的终极意义的讨论,很难绕过信仰问题,每位病人都拥有或正在寻找属于他自己的信仰。尊重病人的信仰,一直是“手牵手”坚持的理念,无论病人有哪种信仰,“手牵手”都会尊重并选择具有相同信仰的志愿者与之结对;同时,也不断汲取世界上成熟的宗教信仰学派对临终关怀富有特点的经验,来丰富人生价值的意义探讨,呈现思维的多元化发展,在尊重病人的同时,更能陪伴其探索精神家园。


 


“手牵手”在“四全”照护模式中,以病人为中心,整合多方力量,让每一位服务团队成员彼此手牵手,成为相互扶持的家人,共同陪伴病人度过生命最后阶段,同时也抚慰每一位服务成员内心告别的哀伤;这些成员包括病人家属、医生、护士、“手牵手”工作人员和“手牵手”志愿者们,其中志愿者是“全人—全程—全队—全家”中不可缺少的一环,他们的专业性和自我调适能力都在服务过程中起到很大的作用,所以“手牵手”非常注重志愿者的培育和成长。


 


在“手牵手”发展过程中,对志愿者的系统培育和管理一直是工作重心之一,就像为病人服务的探索一样,对志愿者的培育和管理也是在实践中反复摸索出来的。现在,一名新志愿者将经历完整两个月的培训和实习,才能正式成为服务者。从开始与病人结对服务到该病人离世,志愿者通常会与病人相处一个月以上的时间。期间,“手牵手”会根据病人的状态和反馈,共同与志愿者们调整服务方案并通过多级督导的形式,调整志愿者在服务过程中产生的多重心理反应。当志愿者结对的病人离世后,“手牵手”会建议志愿者休息1~2 月。因陪伴而结下的情谊,使很多志愿者面对病人离世,都会很伤心,甚至会愧疚,认为自己如果做得更好,病人也许会生存更久。王莹说:“对于志愿者来说,那份伤心是合理且珍贵的;而当出现愧疚时,我们可以问自己一个问题:我们的陪伴是为了什么?是为了使病人提高生存品质,完整其内在需求和尊严,安详、宁静地度过生命最后阶段;还是我们变成病人的主宰者,有权力去延长他的生存时间?在这里,是陪伴者还是上帝,将成为临终关怀服务者内心的终极考量。”


 


病人家庭需要陪伴,志愿者们也需要陪伴,“手牵手”正是通过持续的培育和及时的专业支持,发展了一支稳定的专业志愿者队伍。从2009年3月正式开展工作到现在,已培育200多名社会志愿者,核心服务团队稳定在40~50人,先后服务了近200位临终病人及其家属。通过多元化的综合服务,舒缓病人在生存期内的痛症和不良情绪,改善病患的身心压力和应对死亡的恐惧,提高生命质量和尊严完整;为家属们提供了喘息服务、哀伤辅导、陪护指导、心理舒缓等必要的专业支持,支援病人及其家人提高照顾能力以及自我照顾能力;同时培育社会志愿者队伍,推广生死教育活动,促进社会公众对死亡和哀伤的认识。


 


从“手牵手”的实践看得出,NGO工作的优势在于既可补充医护领域之外的生命关怀服务,又可将社会上其他可调动的资源整合在一起,这对于现今有限的医疗资源是很好的补充。目前,上海每年有35000名左右的癌症病人离世,而医疗机构现有的核定床位数还不到200张。“一床难求”的局面,让许多病人只能选择在社区居家度过生命的最后阶段,得不到专业的临终关怀服务。由于社会公众对临终关怀了解有限和受传统的影响,对癌症和去世有很多的误解和忌讳,使病人家庭在遭遇重大家庭危机时反而缺乏相应的社会支持,压力重重。根据数据统计,一个人的临终和离世,至少直接影响5个直系家属,间接影响7个旁系亲朋好友,每年上海会有数十万人受到临终、离世和哀伤等直接或间接的影响,给人们的生活和家庭带来诸多的困扰。随着癌症的高发率和社会高龄化进程的加快,需要更多的社会力量来推动。


 


在机构运营和服务开展的过程中,资金是不可或缺的。很幸运的是,“手牵手”在发展初期就得到政府的重视,通过政府直接投入和部分购买服务的资助,保障了前期的探索和服务开展,使机构如同一枚种子得以落地生根。


 


通过持续的实践,“手牵手”的生命关怀服务不断得到社会多方的肯定,除了基金会、企业等机构的支持,多位病人家属、志愿者和社会爱心人士也开始对机构进行捐助,推动了“手牵手”在上海公益事业发展基金会下开设“生命关怀专项基金”,让更多危机中的家庭,特别是贫困家庭受益。王莹说,“今年手牵手将开设一条生命关怀咨询热线,服务于那些忙于照顾病人而分身无术的家庭。每个人生命的开始是迎接喜悦,结束时也应获得安然。生命,如其所示,关系着我们每一个人、每一个家庭”。


 


王莹是“手牵手”创办人之一。2008年的心理援助志愿者经历确立了她的人生方向。一个70后的尾巴,一次又一次地近距离地面对死亡,对她的影响是什么呢?她说:“如果说我对死亡一点都不害怕,那是骗人的。我承认内心存在恐惧,也正因为这份恐惧,促使我想了解生命对自己的意义。在这里的工作是一条成长的道路,始终记得一位志愿者说的话——‘每一位病人都是本绝版的书’,每一位相识的病人,都是我的人生老师。死亡是每个人必经的一个过程,从生命最后一站回望,我无法决定自己能活多久,却可以选择当下的生活态度和方式,那份恐惧就成为内在的力量,使自己笃定地做自己想要做的事情,这是我在手牵手的收获。” 

 




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爱心宝宝
时间:2011-08-17
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